(사진주의) 중증건선으로 전신 붉게 뒤덮였던 나, 트렘피어로 완치된 리얼 후기 (산정특례, 실비 정리)

피부질환도 산정특례가 적용될까요?

피부과 치료를 받다 보면 병원비가 매우 부담스러울 때가 있죠.

특히 건선, 아토피, 주사피부염처럼 만성적인 피부질환을 오래 앓고 있다면 '산정특례'라는 제도를 들어보셨을지도 몰라요.

저 역시 5년 전 중증건선으로 산정특례 대상자가 되어, 두 달에 한 번 트렘피어 주사를 맞고 있고, 건강보험 혜택을 크게 보고 있습니다.

오늘은 건선 피부질환에도 산정특례가 되는지, 실비보험과는 어떤 차이가 있는지 + 건선 완치 후기를 정리해드릴게요.

건선이 심했을 적 사진이 하단에 있으니 민감하신 분들은 마음의 준비를 해주세요...!

산정특례와 실비보험 적용 과정을 실제 경험으로 정리했습니다. 아래 실제 사진이 있으니 민감하신 분은 주의해주세요.

산정특례란? 간단히 정리하면

산정특례(본인일부부담금 산정특례 제도)는 중증 질환자에게 본인 부담금을 대폭 줄여주는 건강보험 제도예요.

일반적인 건강보험 적용 외에, 특정 질환자는 외래·입원·주사비용 등 본인 부담률이 10%로 낮아집니다.


피부질환 중에서는 다음과 같은 경우에 적용될 수 있어요.

• 중증건선 (심한 판상건선 등)
• 중증 아토피 (만성적이고 전신적 양상일 경우)
• 기타 희귀 피부질환 (면역계 이상 포함)

피부염이나 단순 여드름 같은 일반적인 피부 문제는 해당되지 않지만, 중증으로 진단된 경우는 예외예요.

저는 중증건선으로 산정특례 받고 있어요

제가 받는 트렘피어(Tremfya) 주사는 고가의 생물학적 제제로 비급여였다면 한 번 맞을 때 수십~수백만 원이 들었을 텐데, 산정특례 대상자로 등록되면서 본인부담금이 10% 이하로 줄었어요.


피부질환으로 인한 장기 치료가 예상된다면, 반드시 의사에게 산정특례 가능 여부를 먼저 문의해보셔야 합니다.

대상자로 등록되면 1년 또는 5년 단위로 갱신되며, 각 병원 전산에서 자동 적용돼요.

TIP: 산정특례는 건강보험 제도이고, 반드시 병원에서 진단서와 신청서 작성 후 국민건강보험공단에 등록해야 적용됩니다.

제가 알기론 트렘피어 주사 1회 맞는 비용이 거의 165만원 정도로 알고 있는데요!

저는 병원에서 수납을 하면 현재 14만~15만원 정도가 나오고, 또 이 금액까지 실비 청구를 하면 2만원대로 주사를 맞고 있습니다.

산정특례와 실비가 없었다면 경제적으로도, 심적으로도 매우매우 힘들었을 것 같네요.


 
 

나의 중증건선 완치 후기

저는 5~6년 전, 전신 건선 판정을 받았습니다.

현재는 두 달에 한 번씩 서울 카톨릭성모병원 피부과에서 ‘트렘피어’ 주사를 맞으며 완치 상태를 유지하고 있는데요.

건선이 왜 생겼는지 아직도 정확한 이유는 모르겠는데요, 다만 그때 저는 제 미래나 커리어에 대한 불안, 그리고 생계를 유지하기 위한 일들로 심한 스트레스를 받고 있었던 시기였어요.

(보니까 건선이 우울증과도 관련이 있다하더라구요. 현재 신경정신과도 정기적으로 다니고 있는 저랍니다 ^.^...)

어쨌든 그때 카페에서 오픈조로 일하며 하루하루 버티던 때였습니다. 오전에 손님들이 정말 정말 많았어요.

그러다 갑자기 붉은 점들이 나타나기 시작했는데요. 처음에는 손등과 팔, 등에 나타났습니다.

바로 피부과에 갔지만 정확한 진단을 받지 못하고 강한 스테로이드 약만 처방받았어요. 그때 피부과가 진단이 정확하지 않구나란걸 알게 됐어요. 거의 4,5곳은 갔을거에요.

그리고 일주일 정도 약을 복용한 뒤 중단했는데, 그 후로 갑자기 온몸에 붉은 반점이 확 퍼지기 시작했습니다. (거의 영화에서 볼 법한 분장한 사람처럼 됐었음)

그 후로는 정말 여기저기 다녀봤습니다. 건선으로 유명한 피부과를 옮겨가며 광선치료도 받고 한의원까지 가봤지만, 증상은 전혀 나아지지 않았습니다.
 
보니까 건선 자체가 약 먹고 어떻게 관리한다고 딱 낫는 병은 아니고 거의 생활 습관이나 식습관도 오랜 기간 동안 고쳐야하는 그런 질환이더라구요.

점점 작았던 물방울 건선이 점점 커지면서 서로 합쳐지고, 피부 전체가 화상을 입은 사람처럼 보이기 시작했습니다. 

심지어 엘레베이터에 같이 안타는 사람들도 있었어요. (상처 받진 않았습니다ㅎㅎ)

그러다 지인을 통해 “생물학적 제제를 쓰는 병원 치료를 받으면 완치에 가까운 효과를 본다”는 얘기를 듣고, 바로 대학병원에 가서 치료를 시작했어요.

산정특례를 적용받으려면 몇 개월간 기존 치료를 먼저 진행해야 했기 때문에, 그 당시엔 건선용 연고, 스테로이드 스프레이 같은 약을 매일 바르며 버텼습니다. (지금은 그 약 이름도 잘 기억이 안 나네요.)

그리고 몇 개월 후, 드디어 ‘트렘피어’ 주사를 맞기 시작했는데요. 3~4회차쯤 되었을 무렵부터 전신에 퍼졌던 건선이 점점 옅어지기 시작하더니, 지금은 꾸준히 치료를 받으며 완치 상태를 유지하고 있습니다.

이 주사 없었으면 지금쯤 어떻게 됐을까 상상도 하기 싫네요ㅎㅎ 부디 건선으로 고통 받는 모든 분들 얼른 대학병원으로 가봅시다 (ㅠㅠ)
 
완치 후기 더 궁금하신 분은 아래 댓글 달아주세요! 제가 아는 선에서 다 알려드릴게요.

👇지금 확인해보면, 의외로 도움이 될 수도 있어요👇

나의 힘들었던 건선 흔적들 (사진 주의)

※ 아래 사진은 실제 건선 환부 사진입니다. 민감하신 분들은 뒤로가기! 혹은 마음의 준비를 해주세요.

얼굴에도 이랬었는지는 기억이 잘 안났었는데 사진첩 보니 얼굴에도 상당했네요ㅎㅎ..

 

이건 건선 초기 였을 적 사진인데요, 이때만 해도 나 죽을 병 걸린건가 싶었습니다.

 

좀 많이 심했을 때. 저때는 이미 체념하고 언젠가 낫것지~ 하던 때였던 것 같아요. 다리도 장난 없었는데 패스..

 

 
저러고 나서 사실 배랑 등도 완전 거의 뒤덮였었는데, 지금은 완치 되어 너무 잘 지내고 있답니다.

아쉬운 점은 트렘피어를 두달에 한 번씩은 꼭 맞아야 한다는거에요. 

선생님께 여쭤봤더니 병원에서도 주사를 맞는 기간을 점점 늘려나가고 싶은데 산정특례 때문에 일정 기간 안에는 꼭 주사를 맞아야 한다고 하더라구요.

최근 그리고 소틱투? 먹는 건선치료제도 여쭤봤는데, 지금 제가 맞는 트렘피어 주사가 좀 더 지난 세대, 그러니까 가장 최신의 주사제라 하더라구요. 

현재 소틱투도 매우 훌륭한 약이지만 주사제로 따지면 구세대 주사제라 하더라구요.

그러니까 지금 이미 최신 주사제를 맞고 있는데, 굳이 옛 세대 주사제로 맞을 필요는 없다! 라고 하시더라구요.

실비보험과의 차이점은 뭘까?

산정특례는 공적 의료보험(건강보험) 제도이고, 실비보험(실손보험)은 민간 보험사와의 계약이기 때문에 성격이 전혀 다릅니다.

예를 들어,

• 산정특례는 본인부담금을 줄여주는 제도 (건강보험 적용)
• 실비보험은 이미 낸 금액 중 일부를 돌려받는 방식 (청구 후 환급)

두 제도는 중복 적용이 가능하지만, 실비 청구 시에는 반드시 '질병 치료 목적'임이 명확해야 하고, 산정특례가 적용된 영수증이라 하더라도 그 내역에 따라 실비가 일부 제한될 수 있어요.

실제 팁: 트렘피어 같이 중증 피부질환 치료용 주사는 산정특례 대상이면서도 실비 청구가 함께 가능한 대표적인 케이스예요. (단, 보험 약관에 따라 상이하니 사전 문의는 필수입니다.) -> 제 케이스

 

 

👇스크롤 내리기 전에, 필요한 정보가 있을 수 있어요👇

 
 
 

결론: 피부질환 치료, 두 제도 모두 적극 활용하세요

피부질환이 단순 미용이 아니라 만성적이고 고통스러운 질병인 경우, 반드시 산정특례 신청을 고려하셔야 합니다.

치료비를 크게 줄일 수 있고, 실비보험과 병행해 더욱 부담 없이 장기 치료를 이어갈 수 있어요.

특히 트렘피어 같은 고가 주사를 맞고 계시거나 예정이라면 꼭 두 가지 제도를 모두 확인해보시길 추천드립니다.

건선 치료 관련 질문 있는 분들은 편하게 댓글 달아주세요!

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